"Nəfəs 360": Bir ananın mübarizəsindən doğan ümid layihəsi
“Nəfəs 360 – Kistoz Fibrozla mübarizədə birlik, dəstək, ümid dairəsi” layihəsinin təşkilat rəhbəri və “Nadir Xəstəliklər” Təşkilatları İttifaqının sədri Səadət Bayramova QHT.az-a müsahibəsində layihənin yaranma hekayəsi, əsas məqsədləri, əhatə dairəsi və Kistoz fibrozla yaşayan insanların üzləşdiyi problemlər barədə danışıb.
– Səadət xanım, “Nəfəs 360″-Kistoz Fibrozla mübarizədə birlik, dəstək, ümid dairəsi ” layihəsinin yaranmasına nə səbəb oldu?
– Mən bu layihəni sadəcə bir təşkilat rəhbəri kimi yox, iyirmi ildən artıqdır Kistoz fibrozun ağrısını, çətinliyini və ümidini yaşayan bir ana kimi hazırladım. Bu xəstəliyin alovunu öz evimdə hiss etmişəm. Gecələri xəstəxanalarda keçirmiş, çarəsizlik də yaşamışam, ümid də. Buna görə də yaxşı bilirəm ki, bəzən bir doğru məlumat, bir dəstək sözü və bir uzanan əl insanın həyatını dəyişə bilər. “Nəfəs 360” məhz bu inamdan doğdu. Qeyd edim ki, layihənin maliyyə dəstəkçisi Qeyri-Hökumət Təşkilatlarına Dövlət Dəstəyi Agentliyidir, buna görə də agentliyə təşəkkürlərimi bildirirəm.
– Layihənin əsas məqsədi nədir?
– Məqsədimiz Kistoz fibroz haqqında düzgün məlumatı insanların ayağına aparmaqdır. Erkən diaqnostikanı təşviq etmək, ailələri maarifləndirmək, həkimləri, müəllimləri və cəmiyyəti bu xəstəlik ətrafında birləşdirmək istəyirik. Çünki məlumat həyat qurtarır.
– Layihə hansı bölgələri əhatə edir?
– Layihə Qərb bölgəsində Ağstafadan başlayıb. Daha sonra Cəlilabad, Sumqayıt və Bakı şəhərlərində davam edəcək. İstəyirik ki, maarifləndirmə təkcə paytaxtda deyil, Azərbaycanın hər bölgəsində yaşayan insanlara çatsın.
– “Nəfəs 360” adı nəyi ifadə edir?
– Nəfəs Kistoz fibroz xəstələri üçün həyat deməkdir. “360” isə xəstəyə hərtərəfli yanaşmanı ifadə edir. Tibbi müalicə, düzgün qidalanma, fizioterapiya, psixoloji dəstək, ailənin maariflənməsi və cəmiyyətin anlayışı – bunların hamısı bir bütöv dairədir.
– Bu layihədən kimlər faydalanacaq?
– Ən böyük qazanan ailələr olacaq. Amma layihə həkimlər, müəllimlər, tibb işçiləri, tələbələr və bütövlükdə cəmiyyət üçün də vacibdir. Çünki nadir xəstəliklər yalnız bir ailənin deyil, hamımızın məsuliyyətidir.
– Layihənin sonunda hansı nəticəni görmək istəyirsiniz?
– İstəyirəm ki, heç bir ailə özünü bu mübarizədə tək hiss etməsin. Valideynlər daha məlumatlı olsun, uşaqlar daha erkən diaqnoz alsın, həkimlər və müəllimlər bu xəstəliyə daha həssas yanaşsınlar.
Eyni zamanda, layihənin ən vacib nəticələrindən biri Kistoz fibrozla bağlı stiqmanın azalması olmalıdır. Təəssüf ki, bu gün də öskürən, maska taxan və ya tez-tez müalicə alan uşaqlara bəzən ehtiyatla yanaşılır. Bəzi insanlar xəstəliyin yoluxucu olduğunu düşünərək onlardan uzaq durmağa çalışırlar. Bu yanlış təsəvvür isə uşaqlarda və ailələrdə stiqma yaradır, onları cəmiyyətdən uzaqlaşdırır.
Halbuki Kistoz fibroz yoluxucu xəstəlik deyil. İnsanlar doğru məlumat əldə etdikcə bu qorxular da aradan qalxacaq. Maarifləndirmə genişləndikcə stiqma azalacaq, Kistoz fibrozla yaşayan insanlar cəmiyyətdə özlərini daha rahat, daha təhlükəsiz və daha dəyərli hiss edəcəklər.
Əgər layihənin sonunda bir valideyn daha məlumatlı olacaqsa, bir uşaq daha erkən diaqnoz alacaqsa və bir Kistoz fibroz xəstəsi cəmiyyətin yanlış münasibəti ilə deyil, anlayışı və dəstəyi ilə qarşılaşacaqsa, mən hesab edəcəyəm ki, “Nəfəs 360” öz məqsədinə çatıb.
– Sonda nə demək istərdiniz?
– Mən bilirəm ki, nəfəs almağın qiyməti nədir. Ona görə də bu layihə mənim üçün sadəcə bir layihə deyil, həyatın özüdür. İnanıram ki, birlik olduqda dəstək yaranır, dəstək olduqda ümid artır. “Nəfəs 360” da məhz bu ümidi Azərbaycanın hər bölgəsinə çatdırmaq üçün yola çıxıb.