12 Mart Azərbaycanda Kistoz Fibroz gününə həsr olunmuş Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım Ictimai birliyinin təşkil etdiyi tədbir

Dünyada 7000 qədər nadir genetik xəstəlik məlumdur, onlardan biri də kistoz fibroz xəstəliyidir.

Xəstəliyin əsas səbəbi  7ci xromosomda yerləşmiş gen mutasiyasıdır.

Yer kürəsi əhalisinin hər iyirminci sakini bu gen (CFTR )mutasiyasının daşıyıcısıdır.

Bu məlumatlar 12 Mart Azərbaycanda Kistoz Fibroz gününə həsr olunmuş KIFYIB.Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım Ictimai birliyinin təşkil etdiyi tədbir və  onlayn konfransda  səhiyyə strukturlarının rəsmi şəxsləri tərəfindən qeyd edilmişdir.

                      TƏDBIR

Tədbiri 6saylı Uşaq Kliniki Xəstəxanasının baş həkimi Naibə  Məmmədova giriş sözü ilə acmişdır.

Səadət Bayramova -KIFYIBin -təsisçi rəhbəri KIFYIBin yaranma zərurəti və tarixçəsindən ,görülən işlərdən , məqsəd və planlardan danişdı

 Tədbirə dəvət olunmuş qonaqlar ;

Dr.Rəşad Mahmudov-Tibb üzrə elmlər doktoru,Millət vəkili ,AHHA idarə heyətinin Sedri

Dr.Erkin Rəhimov-Uzman pediatr-neonatoloq

 (KIFYIB təsisçisi)

Dr.Azad Əkbərzadə-Uzman uşaq endokrinoloqu (KIFYIB təsisçisi

Nahidə Mahmudova-TƏBİB Davamlı tibbi təhsil və tibbi təlimlər şöbəsinin məsləhətçisi

Nərgiz Şərifova-SN Səhiyyə təşkili şöbəsinin Ana Qadın Uşaq və

 Yeniyetmələrin sağlamliğın qorunması sektorunun müdürü

Nərmin Quluzadə -TƏBIB Ana uşaq sağlamlığının qorunması şöbəsinin məsləhətçisi

Allahverdi Musayev-K.Fərəcova adına Elmi-Tədqiqat Pediatriya institutu

Tədbir qonaqların cixişları davam edərək

#Fatimə_Bayramova adına #KistozFibroz Mərkəzinin açılışı ilə sona çatmışdır.

       KONFRANS

12 Mart saat 21:00

“KISTOZ FIBROZ GÜNÜ”

Zoom platforması üzərindən ,

1.Moderator Azad Əkbərzadənin  ilə Cəlilabad ş.N.Gəncəvi adına məktəb’liseyin 8T sinif şagirdi  Ellada Rehimovanin “Kistoz fibroz necə xəstəlikdir onunla necə yaşanır ,nələrin olması  kistoz fibrozlu dostlarımıza faydalı ola bilər ?”  Dialoqu ilə başladı.

2.Səadət Bayramova

 “Bir Kistoz Fibrozlunun iziylə”Görülən işlər ,qarşıdakı planlar “movzusu

3.Erkin Rəhimov

   Elmi hissə:

    a.Dr.Azad Əkbərzadə

    b.Dr.Elanə Qurbanova “Kistoz Fibroz-diqqətiniz yayilmasın”

    c.Dr.Fərid Məmmədov

    d.Dr.Aynur Quliyeva

     e.Dr.Reyhan Cabbarlı

5.Aynur Hümbətova (təsisçi-ana ) dialoq “Kistoz Fibrozlunun bir günü.Necə addım atmalıyıq ?”

  a.Ilknur Görgün-KIFDER.Kistik Fibrozis Dərnəği (Türkiyə )

6.Prof.Dr.Bulənt Karadag- Marmara Çocuk Gögüs Hastalikları Dərnəgi (Türkiyə )

7.Naibə Məmmədova

Konfrans KiFYIBin layihəsi olan “Ümid nəğməsinin” nümayişi ilə sona çatdı.

Tədbir və konfransın yekunu :

KİFYİB-in təsis tarixçəsi, fəaliyyət istiqaməti, əldə etdiyi nailiyyətlər, ictimai birliyin xəstə uşaqların həyat keyfiyyətinə təsiri ilə yanaşı, davam edən problemlər haqqında çıxışlar edildi. Xüsusilə, kistoz fibrozlu uşaqların qarşılaşdığı çətinliklərin həlli istiqamətində geniş müzakirələr aparıldı və ümidverici fikirlər səsləndirildi.

KIFYIB.Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım ictimai birliyi

İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyi

#TƏBIB

Azərbaycan Respublikası Səhiyyə Nazirliyi

Elmi-Tədqiqat Pediatriya İnstitutu