Bu günə qədər dünyada 7 minə qədər nadir xəstəlik müəyyən edilib
Bakı, 28 fevral, AZƏRTAC
Fevralın 28-də Sputnik Azərbaycan Multimedia Mətbuat Mərkəzində Pasiyent Təşkilatları İttifaqının təşkilatçılığı ilə Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Gününə həsr edilmiş mətbuat konfransı keçirilib.
Pasiyent Təşkilatları İttifaqından AZƏRTAC-a bildirilib ki, mətbuat konfransında dörd nadir xəstəliklə məşğul olan pasiyent təşkilatlarının sədrləri iştirak ediblər.
Bildirilib ki, nadir xəstəliklər xroniki və ciddi ağırlaşmalara səbəb olan xəstəliklərdir. Dünyada minlərlə nadir xəstəlik mövcuddur. Bu günə qədər 7 minə qədər nadir xəstəlik müəyyən edilib. Lakin tibbi ədəbiyyatda müntəzəm olaraq yeni xəstəliklər təsvir edilir. Nadir xəstəliklərin sayı həm də müxtəlif kateqoriyaların və patologiyaların təsnifatında istifadə olunan spesifiklik dərəcəsindən asılıdır. İndiyə qədər tibb sahəsində xəstəlik sağlamlıq vəziyyətində unikal simptomlar toplusu şəklindədir və vahid müalicə tələb edən dəyişiklik kimi müəyyən edilir. Simptomlar toplusunun unikallığı tamamilə diaqnostikanın dəqiqlik səviyyəsindən asılıdır.
Pasiyent Təşkilatları İttifaqının sədri Ayaz Hüseynov nadir xəstəliklərin müalicəsində aidiyyəti səhiyyə qurumlarının, həkimlərin və pasiyent təşkilatlarının birgə çiyin-çiyinə çalışmasının vacibliyini qeyd edib.
Konfransda TƏBİB-in tibbi fəaliyyətin təşkili departamentinin multidisiplinar tibbi xidmətin təşkili şöbəsinin əməkdaşı Ceyran Abdullayeva dövlətin səhiyyədə apardığı islahatlar və pasiyent təşkilatları ilə əməkdaşlığın yüksək səviyyədə olmasının faydasından danışıb. O bildirib ki, nadir xəstəlik olan kistik fibrozdan əziyyət çəkən pasiyentlərin müalicəsi üçün dərman preparatlarının dövlət hesabına alınması nəzərdə tutulub və bu, cari ildə icra olunacaq.
Milli Hematologiya və Trasfuziologiya Mərkəzinin genetiki Ağarza Ağayev nadir xəstəliklərin yayılması, qohum nikahlarının xəstəliklərin riskinin artmasında rolu və skrininq haqqında geniş məlumat verib.
Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzinin uşaq şöbəsinin müdiri, hematoloq Sevil Cəlilova bir neçə nadir qan xəstəliyinin müalicəsinin ölkənin Birinci vitse-prezidenti Mehriban Əliyevanın bilavasitə yardımı və qayğısı ilə həyata keçirilməsi haqqında təqdimatla çıxış edib.
Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyinin sədri Səadət Bayramova kistoz fibroz (mukovisidoz) xəstəliyinin müalicəsinin keyfiyyətli olmasına nail olmaq üçün Ailə Məktəbi yaradıldığını və Ümumdünya Kistik Fibroz Təşkilatının xətti ilə iki diaqnostik laboratoriyanın təsis edildiyini diqqətə çatdırıb.
Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədri Ayaz Hüseynov hemofiliya və digər koaqulopatiyaların müalicəsində əldə olunan nailiyyətlər və mövcud tələbat haqqında məlumat verib. Bunlardan pasiyentlərin məlumat bazasının təkmilləşdirilməsi, hemofiliya digər hematoloji xəstəliklərlə birgə müalicə olunmasının vacibliyini xüsusi vurğulayıb.
Spinal Muskular Atrofiyaya (SMA) Qarşı Mübarizə İctimai Birliyinin sədri Səməd Həsənli qeyd olunan SMA xəstəliyinin ağırlaşmaları və müalicəsində tətbiq edilən fizioterapiya və dərman preparatlarının əhəmiyyətindən bəhs edib.
Yaşama Dəstək İctimai Birliyinin sədri Elgün Hüseynquliyev məşğul olduğu ixtiyoz, immun defisit və kəpənək xəstəliyi haqqında ətraflı danışıb. Xüsusən kəpənək xəstəliyinin ağır gedişatı və tələbatlar barədə çıxış edərək həmin xəstəliklərin ilkin diaqnozu, müayinə və müalicəsi üçün dövlət səviyyəsində xüsusi mərkəzin yaradılmasının vacibliyini diqqətə çatdırıb, bu təcrübənin qardaş Türkiyə Respublikasından əldə etməyin mümkün olduğunu bildirib.
Pasiyent təşkilatları aidiyyəti səhiyyə qurumları ilə əməkdaşlığın vacibliyini də vurğulayıblar.
